«Περιμένουμε να τυφλωθούν εντελώς μέχρι τα μέσα της ζωής τους» – Μια σπάνια γενετική πάθηση ήταν το ξεκίνημα για μια μεγάλη περιπέτεια
Ηκόρη τους Mia ήταν μόλις τριών ετών όταν το ζευγάρι Edith Lemay και Sebastien Pelletier από τον Καναδά παρατήρησε για πρώτη φορά ότι είχε προβλήματα όρασης. Λίγα χρόνια αφότου την πήγαν για πρώτη φορά σε ειδικό, η Mia, το μεγαλύτερο από τα τέσσερα παιδιά τους, διαγνώστηκε με μελαγχρωστική αμφιβληστροειδίτιδα, μια σπάνια γενετική πάθηση που προκαλεί απώλεια ή μείωση της όρασης με την πάροδο του χρόνου.
Σύμφωνα με το Εθνικό Ινστιτούτο Οφθαλμολογίας, τμήμα των Εθνικών Ινστιτούτων Υγείας των ΗΠΑ, οργανισμού του Υπουργείου Υγείας και Ανθρωπίνων Υπηρεσιών των ΗΠΑ, τα συμπτώματα της μελαγχρωστικής αμφιβληστροειδοπάθειας αρχίζουν συνήθως στην παιδική ηλικία και οι περισσότεροι άνθρωποι χάνουν τελικά το μεγαλύτερο μέρος της όρασής τους.
Μέχρι τότε, η Lemay και ο Pelletier, που είναι παντρεμένοι εδώ και 12 χρόνια, είχαν παρατηρήσει ότι δύο από τους γιους τους, ο Colin, που είναι τώρα επτά ετών, και ο Laurent, που είναι τώρα πέντε ετών, παρουσίαζαν τα ίδια συμπτώματα.
Όταν το 2019 τα αγόρια διαγνώστηκαν με την ίδια γενετική διαταραχή -ο τρίτος γιος τους, Leo, που είναι τώρα εννέα ετών, δεν έχει κανένα σύμπτωμα.
«Δεν μπορείς να κάνεις τίποτα πραγματικά», λέει η Lemay, εξηγώντας ότι επί του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία ή αποτελεσματική θεραπεία για την επιβράδυνση της εξέλιξης της μελαγχρωματικής αμφιβληστροειδοπάθειας.
«Δεν ξέρουμε πόσο γρήγορα θα προχωρήσει, αλλά περιμένουμε να τυφλωθούν εντελώς μέχρι τα μέσα της ζωής τους».
Οπτικές αναμνήσεις
Μόλις συμβιβάστηκε με την πραγματικότητα, το ζευγάρι εστίασε την προσοχή του στο να βοηθήσει τα παιδιά του να αποκτήσουν τις δεξιότητες που θα χρειάζονταν για να πορευτούν στη ζωή τους.
Όταν ο γιατρός της Mia πρότεινε να την απορροφήσουν με «οπτικές αναμνήσεις», η Lemay συνειδητοποίησε ότι υπήρχε ένας πραγματικά απίστευτος τρόπος με τον οποίο θα μπορούσαν να κάνουν ακριβώς αυτό για εκείνη και τα υπόλοιπα παιδιά.
«Σκέφτηκα: “Δεν θα της δείξω έναν ελέφαντα σε ένα βιβλίο, θα την πάω να δει έναν πραγματικό ελέφαντα”», εξηγεί στο CNN Travel. «Και θα γεμίσω την οπτική της μνήμη με τις καλύτερες, πιο όμορφες εικόνες που μπορώ». Και έτσι, πολύ σύντομα, η ίδια και ο σύζυγός της άρχισαν να κάνουν σχέδια για το οικογενειακό τους ταξίδι, που σκόπευαν να διαρκέσει περίπου ένα χρόνο.
Ενώ η Lemay και ο Pelletier ταξίδευαν συχνά οι δυο τους πριν γίνουν γονείς, το να κάνουν ένα μεγάλο ταξίδι ως οικογένεια δε φαινόταν εφικτό μέχρι τότε.
«Με τη διάγνωση, έχουμε μια επείγουσα ανάγκη», προσθέτει ο Pelletier, ο οποίος εργάζεται στον τομέα των οικονομικών. «Υπάρχουν σπουδαία πράγματα που μπορούμε να κάνουμε στο σπίτι, αλλά δεν υπάρχει τίποτα καλύτερο από τα ταξίδια. Όχι μόνο το τοπίο, αλλά και οι διαφορετικές κουλτούρες και οι άνθρωποι».
Σύντομα άρχισαν να προσπαθούν να συγκεντρώσουν τις αποταμιεύσεις τους, και το ταξιδιωτικό τους ταμείο έλαβε μια ευπρόσδεκτη έκπληξη όταν αγοράστηκε η εταιρεία στην οποία εργαζόταν ο Pelletier -στην οποία κατείχε και κάποιες μετοχές.
«Αυτό ήταν σαν ένα μικρό δώρο από τη ζωή», παραδέχεται η Lemay, η οποία εργάζεται στον τομέα της εφοδιαστικής υγειονομικής περίθαλψης. «Σαν να λέμε, ορίστε τα χρήματα για το ταξίδι σας».
Η εξαμελής οικογένεια επρόκειτο αρχικά να αναχωρήσει τον Ιούλιο του 2020 και είχε σχεδιάσει ένα λεπτομερές δρομολόγιο που περιλάμβανε ταξίδι μέσω της Ρωσίας από ξηράς και παραμονή στην Κίνα.
Μια μεγάλη περιπέτεια
Ωστόσο, αναγκάστηκαν να καθυστερήσουν το ταξίδι τους κατά αρκετά χρόνια λόγω των ταξιδιωτικών περιορισμών που επέφερε η πανδημία και αναθεώρησαν το δρομολόγιό τους αμέτρητες φορές. Όταν τελικά έφυγαν από το Μόντρεαλ τον Μάρτιο του 2022, είχαν ελάχιστα σχέδια.
«Στην πραγματικότητα φύγαμε χωρίς δρομολόγιο», λέει η Lemay. «Είχαμε ιδέες για το πού θέλαμε να πάμε, αλλά σχεδιάζουμε καθώς πηγαίνουμε. Ίσως ένα μήνα μπροστά».
Πριν ξεκινήσουν, η οικογένεια Lemay-Pelletier δημιούργησε κάτι σαν λίστα εμπειριών για το ταξίδι τους. Σύμφωνα με τη Lemay, η Mia ήθελε να κάνει ιππασία, ενώ ο Laurent ήθελε να πιει χυμό πάνω σε μια καμήλα. «Ήταν πολύ συγκεκριμένο και πολύ αστείο εκείνη τη στιγμή», προσθέτει.
Ξεκίνησαν, τελικά, το ταξίδι τους από τη Ναμίμπια, όπου ήρθαν κοντά σε ελέφαντες, ζέβρες και καμηλοπαρδάλεις, προτού πάνε στη Ζάμπια και στη συνέχεια στην Τανζανία, για να βρεθούν στη συνέχεια στην Τουρκία, όπου έμειναν έναν μήνα. Στη συνέχεια, η οικογένεια πήρε το δρόμο της για τη Μογγολία, προτού μεταβεί στην Ινδονησία.
«Επικεντρωνόμαστε στα αξιοθέατα», εξηγεί ο Pelletier. «Εστιάζουμε, επίσης, πολύ στην πανίδα και τη χλωρίδα. Έχουμε δει απίστευτα ζώα στην Αφρική, αλλά και στην Τουρκία και αλλού. Έτσι, προσπαθούμε πραγματικά να τους κάνουμε να δουν πράγματα που δεν θα έβλεπαν στην πατρίδα τους και να ζήσουν τις πιο απίστευτες εμπειρίες».
Εκτός από το να παρακολουθήσουν όμορφα αξιοθέατα όσο η όραση των παιδιών του είναι ακόμη σχετικά ισχυρή, το ζευγάρι ελπίζει ότι το ταξίδι θα βοηθήσει τα παιδιά να αναπτύξουν ισχυρές δεξιότητες επιβίωσης.
«Θα πρέπει να είναι πραγματικά ανθεκτικοί καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής τους», προσθέτει η Lemay, επισημαίνοντας ότι η Mia, ο Colin και ο Laurent θα πρέπει να αναπροσαρμόζονται συνεχώς καθώς η όρασή τους επιδεινώνεται.
Μελλοντικές προκλήσεις
Οι Lemay και Pelletier παραδέχονται ότι η διάγνωση της ασθένειας παραμένει πάντα στο πίσω μέρος του μυαλού τους, αλλά επικεντρώνονται στο να ζουν τη στιγμή και «να βάζουν την ενέργειά τους στα θετικά πράγματα».
«Ποτέ δεν ξέρουμε πότε μπορεί να ξεκινήσει ή πόσο γρήγορα μπορεί να προχωρήσει», προσθέτει ο Pelletier. «Έτσι, θέλουμε πραγματικά να εκμεταλλευτούμε αυτό το χρόνο ως οικογένεια και να φροντίσουμε το καθένα από τα παιδιά μας για να μπορέσουμε να ζήσουμε αυτή την εμπειρία στο έπακρο».
Αν και η οικογένεια σχεδιάζει να επιστρέψει στο Κεμπέκ, στον Καναδά, τον ερχόμενο Μάρτιο, λένε ότι προσπαθούν να μην σκέφτονται τόσο μακριά. Στην πραγματικότητα, η ικανότητα να ζουν τη στιγμή είναι ένα από τα βασικά πράγματα που έμαθε η οικογένεια τους τελευταίους μήνες.
«Αυτό το ταξίδι μας άνοιξε τα μάτια σε πολλά άλλα πράγματα και θέλουμε πραγματικά να απολαμβάνουμε αυτό που έχουμε και τους ανθρώπους που βρίσκονται γύρω μας», λέει ο Pelletier.
«Αν αυτό μπορεί να συνεχιστεί όταν επιστρέψουμε, ακόμη και στην καθημερινότητά μας, θα είναι ένα πραγματικά καλό επίτευγμα».
Παρόλο που το ταξίδι ως οικογένεια ήταν μια δοκιμασία -το ζευγάρι διδάσκει, επίσης, τα παιδιά του στο σπίτι κατά τη διάρκεια του ταξιδιού- οι Lemay και Pelletier λένε ότι μια από τις καλύτερες στιγμές ήταν να βλέπουν τον δεσμό μεταξύ των παιδιών τους να δυναμώνει.
«Είναι υπέροχα μαζί», προσθέτει. «Πέρα και πάνω από αυτό, νομίζω ότι βοηθάει να εδραιωθεί αυτός ο δεσμός μεταξύ τους. Και ελπίζω ότι αυτό θα συνεχιστεί και στο μέλλον, ώστε να μπορούν να υποστηρίζουν ο ένας τον άλλον».
Ο Pelletier τονίζει ότι παραμένουν αισιόδοξοι ότι η Mia, ο Colin και ο Laurent μπορεί να μην τυφλωθούν ποτέ. Αλλά προς το παρόν, κάνουν ό,τι μπορούν για να διασφαλίσουν ότι θα μπορέσουν να ανταπεξέλθουν σε ό,τι κι αν τους επιφυλάσσει το μέλλον.
«Ας ελπίσουμε ότι η επιστήμη θα βρει μια λύση», λέει ο Pelletier. «Σταυρώνουμε τα δάχτυλά μας γι’ αυτό. Αλλά ξέρουμε ότι μπορεί να συμβεί, οπότε θέλουμε να διασφαλίσουμε ότι τα παιδιά μας είναι εξοπλισμένα για να αντιμετωπίσουν αυτές τις προκλήσεις».
