Σε λίγες ημέρες ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης, που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, ξεκινά το ταξίδι προς την ελπίδα.

Όπως ανακοίνωσε το Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυικές παθήσεις, MDA Ελλάς, η Παρασκευή 15 Νοεμβρίου ορίστηκε ως η ημερομηνία μετάβασης και εισαγωγής στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital – εκτός απροόπτου όπως επισημαίνεται στην ανακοίνωση, με βάση τα μέχρι στιγμής δεδομένα και τις εκτιμήσεις για την πορεία των εξελίξεων.

Ο μέσος όρος διάρκειας της παραμονής του 18 μηνών παιδιού, υπολογίζεται σε 2 με 3 μήνες, με βάση τη νοσηλεία ανάλογων περιστατικών.

Στην ίδια ανακοίνωση αναφέρεται ότι το συνολικό ποσό που συγκεντρώθηκε ανέρχεται σε σχεδόν 3,7 εκατ. ευρώ.

Δείτε ολόκληρη την ανακοίνωση της MDA Hellas:

«Σε συνέχεια της ανακοίνωσής μας στις 25/10/2019, σας ενημερώνουμε για τις πρόσφατες εξελίξεις που αφορούν στο ταξίδι του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστώνη. Με τη συγκινητική συμπαράστασή σας, συμπληρώθηκε το σύνολο του ποσού που απαιτείται για τη μετάβαση του Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστώνη και τη λήψη της θεραπείας Zolgensma και κατέστη δυνατόν να οριστεί ημερομηνία μετάβασης και εισαγωγής στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital. Από τη μέχρι τώρα επικοινωνία με το νοσοκομείο, η προτεινόμενη ημερομηνία εισαγωγής στο Boston Children’s Hospital είναι, εκτός απροόπτου, η 15η Νοεμβρίου 2019. Ευελπιστούμε, με τις πληροφορίες που διαθέτουμε μέχρι στιγμής και εκτιμώντας όσο είναι δυνατόν την πορεία των εξελίξεων, πως αυτή η ημερομηνία θα είναι οριστική.

Η καμπάνια για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ ολοκληρώθηκε αναμφισβήτητα με μεγάλη επιτυχία. Το συνολικό ποσό που συγκεντρώθηκε από τις 27/09/2019 έως τις 31/10/2019 είναι 3.681.100,15 ευρώ.

Είναι σημαντικό να αναφερθεί πως, κατόπιν επανειλημμένων προσπαθειών, υπήρξε επιπλέον μείωση του συνολικού εκτιμώμενου κόστους του νοσοκομείου, δεδομένου ότι το κόστος δεν θα καλυφθεί από τον ασφαλιστικό φορέα. Η νέα εκτίμηση ανέρχεται στα 2.787.325,66 δολάρια.

Η εν λόγω εκτίμηση περιλαμβάνει την τιμή του φαρμάκου, τις υπηρεσίες χορήγησης και τις αμοιβές του ιατρικού προσωπικού. Για το συνολικό κόστος, το οποίο θα περιλαμβάνει επιπλέον τα έξοδα μεταφοράς με ιδιωτικό αεροσκάφος ασθενοφόρο, αγοράς απαραίτητου ιατρικού εξοπλισμού που θα χρειάζεται να έχει μαζί του, διαμονής σε διαμέρισμα στη Βοστώνη, μετακίνησης, καθώς και τις θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες), τυχόν νοσηλείας ή περαιτέρω νοσοκομειακών υπηρεσιών που ενδέχεται να προκύψουν και ότι άλλο χρειασθεί, θα δοθεί λεπτομερής απολογισμός με την ασφαλή επιστροφή του Παναγιώτη Ραφαήλ στην Ελλάδα.

Ο μέσος όρος διάρκειας της παραμονής ανάλογων περιστατικών στη Βοστώνη, μετά από επικοινωνία μας με τον υπεύθυνο ιατρό του νοσοκομείου, υπολογίζεται στους 2 με 3 μήνες.

Ευχαριστούμε για μία ακόμη φορά τους 100.000 και πλέον δωρητές που αγκάλιασαν όλη αυτή τη προσπάθεια.

Επίσης ευχαριστούμε όλους όσους από καρδιάς υποστήριξαν και συνεχίζουν να μας υποστηρίζουν και να συμπαραστέκονται, με οποιοδήποτε τρόπο στην πορεία αυτής της υπερπροσπάθειας, κατανοώντας τον δύσκολο αγώνα δρόμου που έχουμε αναλάβει προκειμένου να επιτευχθεί το αίτημα της οικογένειας και βρίσκονται στο πλευρό του Παναγιώτη – Ραφαήλ».

Η Κίνηση για την Εθνική Άμυνα (ΚΕΘΑ) απαιτεί να καταβληθεί άμεσα από τα Μετοχικά Ταμεία το έκτακτο μέρισμα προς τους απόστρατους των Ενόπλων Δυνάμεων. Είναι δικά μας χρήματα και επιβάλλεται η χορήγησή τους.

Οι απόστρατοι στα χρόνια της κρίσης τσακίστηκαν από τις πολιτικές όλων των κυβερνήσεων της Ν.Δ, του ΠΑΣΟΚ, του ΣΥΡΙΖΑ. Οι ευθύνες για τη λεηλασία των αποθεματικών των Μετοχικών Ταμείων είναι τεράστιες και διαχρονικές. Διαδοχικά οι εκάστοτε κυβερνήσεις τζογάρισαν τα χρήματα των Ταμείων μας στο Χρηματιστήριο. Ψήφισαν αντιασφαλιστικούς νόμους, μνημόνια και εφαρμοστικούς νόμους – λαιμητόμους για τις συντάξεις και τα μερίσματα. “Κούρεψαν” τα αποθεματικά με το PSI, την ανακεφαλαιοποίηση των τραπεζών. Οι ευθύνες είναι αποκλειστικά δικές τους. Η σημερινή κυβέρνηση έχει ευθύνη να ενισχύσει τα ταμεία με χρήματα του Κρατικού Προϋπολογισμού και οι απόστρατοι να πάρουν αυτά που τους ανήκουν.

Η ΚΕΘΑ σταθερά αντιπάλεψε αυτές τις αντιλαϊκές πολιτικές, μαζί με τον υπόλοιπο λαό. Συμμετείχε σε όλες τις κινητοποιήσεις και διαδηλώσεις για την ανατροπή αυτής της πολιτικής. Συμπαραστάθηκε στις αγωνιστικές διεκδικήσεις και συγκεντρώσεις των εν ενεργεία συναδέλφων μας.

Θεωρούμε απαράδεκτη την ανακοίνωση της διοίκησης της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ενώσεων Στρατιωτικών (ΠΟΜΕΝΣ), που καλεί την κυβέρνηση να μη δώσει το έκτακτο μέρισμα στους απόστρατους.

Αποκαλύπτεται ότι ο ρόλος τους δεν είναι άλλος από το να χτυπήσουν κάθε διεκδίκηση.

Οι εν ενεργεία συνάδελφοί μας πρέπει να βγάλουν συμπεράσματα από τη στάση της διοίκησης της ΠΟΜΕΝΣ.

Η ΚΕΘΑ δηλώνει με τον πιο κατηγορηματικό τρόπο ότι θα εντείνει τις αγωνιστικές διεκδικήσεις για να επιστραφούν στους απόστρατους, όλα αυτά που τους ανήκουν.  

1/11/2019

Η γραμματεία της Κίνησης για την Εθνική Άμυνα