Μήνυμα προς το υπουργείο Υγείας έστειλαν μέσω της σελίδας τους στο facebook οι γονείς του μικρού, Παναγιώτη Ραφαήλ, που όταν διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία οι γονείς του ξεκίνησαν μια τεράστια εκστρατεία για να συγκεντρωθούν τα χρήματα που θα του επέτρεπαν να ταξιδέψει στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε μια πειραματική θεραπεία στη Βοστώνη.
Η νέα τους ανάρτηση όμως έχει διαφορετικό χαρακτήρα:
Απευθύνει ένα αίτημα προς το Υπουργείο Υγείας που μπορεί να σώσει αμέτρητες ζωές. Συγκεκριμένα, όπως έγραψαν στη λεζάντα μιας φωτογραφίας του γιου τους, που έχει μεγαλώσει εντυπωσιακά:
Ο Αύγουστος είναι ο μήνας ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης σχετικά με τη νωτιαία μυϊκή ατροφία. Τα τελευταία χρόνια η πορεία της νόσου έχει αλλάξει χάρη στις διαθέσιμες θεραπείες που πλέον υπάρχουν. Αν γίνει εγκαίρως η διάγνωση, με προγεννητικό έλεγχο, και δοθεί άμεσα η θεραπεία, μπορούμε να μιλάμε για ίαση. Το υπουργείο υγείας οφείλει να μεριμνήσει ώστε να συμπεριληφθεί η εξέταση για νωτιαία μυϊκή ατροφία στις προγεννητικές εξετάσεις.
